Endometriose: Wenn der Unterleib gefoltert wird

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Ich kann gar nicht mehr genau sagen, wann ich zum ersten Mal gemerkt habe, dass in meinem Unterleib etwas nicht stimmt. Ich denke es war ein schleichender Prozess, der mich immer mehr und mehr in Mitleidenschaft gezogen hat. Körperlich und seelisch! Seit 2015 weiß ich es nun offiziell: Ich habe Endometriose. Seit letzter Woche habe ich keine Gebärmutter mehr und dieser Krankheit bewusst den Kampf angesagt! In meinem heutigen Post möchte ich euch meine Geschichte erzählen und über diese systemische Erkrankung aufklären, denn leider gibt es immer noch sehr viele Ärzte, die einfach keine Ahnung haben!

Endometriose – Was ist das?

Fangen wir mal ganz vorne an. Was ist Endometriose überhaupt? Endometriose wird oft als „Das Chamäleon der Gynäkologie“ bezeichnet und das trifft den Nagel auf den Kopf, denn das Krankheitsbild ist oft völlig individuell. Nichtsdestotrotz gibt es häufig vorkommende Symptome und Hinweise, die auf diese Erkrankung schließen lassen. Ich nehme es mal vorweg: Wirkliche Sicherheit, ob Endo oder nicht, liefert nur eine Bauchspiegelung!

Laut der Endometriose Vereinigung Deutschland e.V. treten bei Endometriose Zysten und Entzündungen (sogenannte Endometrioseherde) auf, die sich z.B. an Eierstöcken, Darm, Bauchfell oder sogar außerhalb des Bauchraum ansiedeln können. Ihr Gewebe ähnelt dem der Gebärmutterschleimhaut und die Herde können mit dem hormonellen Zyklus wachsen und bluten.

Endometrioseherde werden als gutartig kategorisiert, können aber trotzdem bleibende Schäden an Organen verursachen. Die Krankheit ist weltweit verbreitet und oft mit starken Scherzen verbunden, wobei die Schmerzen zyklusabhängig und -unabhängig auftreten können. Die Folge von Endometrioseherden sind chronische Entzündungen, Vernarbungen und Verwachsungen, Blutungen in der Bauchhöhle und oftmals Unfruchtbarkeit. Bei etwa 40 bis 60% der Frauen, die ungewollt kinderlos bleiben, steckt eine Endometriose dahinter. Aber auf das Thema Kinder möchte ich in einem anderen Blogpost näher eingehen.

Von den Symptomen bis zur Diagnose

Wie schon weiter oben gesagt, bei mir war es ein schleichender Prozess. Über die Jahre, ich bin jetzt 41, wurden die Symptome bei mir immer deutlicher. Zu Beginn merkte ich, dass meine Regelblutungen immer stärker und auch die damit verbundenen Schmerzen immer heftiger wurden. Ich musste mich sogar einige Male krankschreiben lassen, weil meine Schmerzen und die Blutungen so schlimm waren. Irgendwann bemerkte meine Frauenärztin, dass ich ein Myom und einige Zysten in meiner Gebärmutter hatte, die sie beobachten wolle.

Ich glaube es war 2013, als zum ersten Mal eine dieser Zysten geplatzt ist. Dieser Schmerz war deutlich anders, als meine „normalen“ Regelschmerzen. Es fühlte sich so an, als ob mir jemand mit Stricknadeln in den Unterleib sticht und einfach nicht damit aufhört. Ich war verständlicherweise völlig erschrocken darüber und bin am Folgetag direkt zu meiner Gynäkologin gefahren. Zu diesem Zeitpunkt wusste ich ja noch nicht, was da in mir passiert ist.

Sie klärte mich darüber auf und schrieb mich erst einmal 3 Tage krank. In den kommenden Wochen und Monaten ist mir das dann immer häufiger passiert. Wenn eine Zyste geplatzt ist, war ich von einer auf die andere Sekunde nicht mehr fähig mich aufrecht hinzusetzen oder zu stehen. Ich musste mich hinlegen und abwarten bis die Schmerzen vorbei waren. Einmal ist mir das sogar während einer Fortbildung passiert, was mir unendlich peinlich war. Ich wollte dagegen ankämpfen und bekam es mit dem Kreislauf zu tun, woraufhin ich dann eine dreiviertel Stunde heulend auf der Krankenliege im Lehrerzimmer verbracht habe. Schmerzmittel waren mein bester Freund zu dieser Zeit!

Ab dann war ich Dauergast bei meiner Gynäkologin und echt oft krank geschrieben, worüber mein Chef natürlich „not amused“ war. Er war kurz davor mich zum Amtsarzt zu schicken, da ihm alles „Spanisch vorkam“ was ich erzählte. Meine Frauenärztin hat mich allerdings gut unterstützt und wirklich versucht mir zu helfen. Sie verordnete mir auch eine Darmspiegelung, um eine Darmerkrankung (z.B. Divertikulitis) auszuschließen. Ich hatte nämlich auch immer wieder Schmerzen beim Stuhlgang, sogar Rückenschmerzen und zwischenzeitlich auch noch eine Bauchfellentzündung, wegen der ich im März 2015 eine Woche im Krankenhaus war. 

Als finalen Check ordnete meine Frauenärztin dann im Mai 2015 eine Bauchspiegelung an, denn immer häufiger fiel das Wort Endometriose. Wie bereits erwähnt, nur eine Bauchspiegelung (kein Ultraschall oder Abtasten) schafft Klarheit, ob jemand an Endo leidet oder nicht. Also hatte ich 2015 meine erste Bauchspiegelung im Krankenhaus in Homburg. Und tatsächlich wurde hier festgestellt, dass ich unter Endometriose leide. Ich hatte Verwachsungen bis zur Wirbelsäule, mein Darm war links an der Bauchdecke festgewachsen und überall in der Gebärmutter und im Bauchraum waren kleine und größere Endoherde und zwei Zysten, die in dieser OP alle entfernt wurden. 

Nun war final klar, warum ich immer solche Schmerzen hatte. Vor allem auf der linken Seite spürte ich dauerhaft einen mehr oder minder stark ausgeprägten Schmerz. Das war echte Folter für mich! 

Endometriose – Welche Therapien sind möglich?

Endometriose hat leider eine hohe Rezidivrate, das heißt nach der Entfernung der Endoherde können wieder neue entstehen. Viele Betroffene leiden ihr Leben lang unter chronischen Schmerzen und vielen weiteren Symptomen. Dadurch, dass die Krankheit so individuell ist, ist es nicht möglich zu sagen, es gibt die eine Therapie, die auch bei allen Betroffenen funktioniert. Grundsätzlich ist Endometriose nicht heilbar, aber es gibt verschiedene Ansätze, die schon vielen Frauen geholfen haben:

Bauchspiegelung zur Entfernung der Herde (Laparoskopie)

Hormontherapie (Pille)

Schmerztherapie

Komplementäre Therapie (z.B. alternative Medizin, Umstellung der Ernährung, etc.)

Entfernung der Gebärmutter (Hysterektomie)

Meiner Erfahrung nach ist der häufigste Ansatz, den Ärzte vorschlagen, eine Hormontherapie (Pille), da durch sie verhindert wird, dass sich die Gebärmutterschleimhaut aufbaut. Ich persönlich halte rein gar nichts von der Pille, von daher werde ich hier nicht näher drauf eingehen. Ich denke es muss sowieso jede Frau selbst entscheiden, welcher Ansatz für sie am besten passt. 

Mein Weg 

Ich hatte mich nach er OP 2015 dazu entschieden, erst einmal keine weitere Therapie zu machen. Glücklicherweise hatte ich auch 4 Jahre kaum noch Beschwerden. Erst Ende 2019 kamen die Beschwerden, dann allerdings in anderer Form, zurück. Nun begann ich quasi durchgehend zu bluten. Meine Regelblutung verlängerte sich von Mal zu Mal, bis zu dem Punkt, dass ich in einem Monat nur an 3 Tagen nicht geblutet habe. Also ging ich wieder zu meiner Frauenärztin, die mich allerdings auch nur in Richtung Pille beraten hat.

Im Anschluss war ich noch bei einer weiteren Frauenärztin, die ebenfalls vorschlug, ich solle die Pille nehmen. Nun müsst ihr verstehen, dass ich durch mein Lipödem ein gebranntes Kind bin. Jegliche hormonelle Veränderung hat Auswirkungen auf das Lipödem, davon bin ich überzeugt. Laut beider Frauenärztinnen sei dem aber nicht so. Ich weigerte mich trotzdem die Pille zu nehmen. Nachdem ich auch mit meiner Mutter über das Thema gesprochen hatte, hat sie mich eindringlich darum gebeten eine Ausschabung machen zu lassen. Sie hatte vor 25 Jahren die selben Symptome (Myom, Dauerblutungen) und bei ihr wurde dabei Krebs entdeckt.

Das im Hinterkopf, vereinbarte ich einen Termin bei einer dritten Ärztin, die mich ebenso wie ihre Vorgängerinnen untersuchte und mich an einen Kollegen in Grünstadt vermitteln wollte. Durch Corona verzögerte sich leider alles und eine Ausschabung in Kaiserslautern war, laut ihrer Aussage, nicht möglich. Sie war die erste, die leichte Zweifel an der Pille äußerte. Auf den Befund schrieb sie allerdings, ich hätte, neben vergrößerter Gebärmutter und einem Myom, eine Karzinophobie, was ich für eine absolute Frechheit halte! Ich habe lediglich von den Erfahrungen meiner Mutter erzählt und wollte logischerweise doch einfach nur gerne Klarheit darüber, was bei mir nicht stimmt.

Alle drei Frauenärztinnen kannten die Diagnose Endometriose sowie die familienbedingte Vorbelastung und keine von ihnen hat eine erneute Bauchspiegelung in Betracht gezogen. Und das obwohl alle drei festgestellt haben, dass meine Gebärmutter mittlerweile deutlich vergrößert war und ich beim letzten Mal vier Jahre Ruhe hatte!? Ich kann es immer noch nicht verstehen. Also rief ich in Grünstadt an und machte einen Termin.

Zwischenzeitlich hatte ich einen Termin bei Dr. Ferrara in Alzey, der mich bezüglich meines Lipödems beraten hat. Er war jahrelang Chefarzt der Gynäkologie in Kirchheimbolanden und ist sowohl Lipödem, als auch Endometriose Spezialist. Nach dem Beratungsgespräch fasste ich all meinen Mut zusammen und sprach ihn auf meine Unterleibsbeschwerden an. Er hörte mir ruhig zu und schlug dann vor mich per Ultraschall zu untersuchen.

Im Gegensatz zu den anderen Ärztinnen, sagte er, dass meine Gebärmutter offensichtlich voll von Myomen sei und dass er eine Hysterektomie dringend empfehlen würde, da die Gebärmutter aussehen würde wie ein Schwamm. Ich fragte ihn, warum die Anderen das so nicht gesehen haben und er sagte, er habe wohl einfach mehr Erfahrung damit. Die Diagnose Karzinophobie hielt er übrigens für äußerst unprofessionell. Danke! Und Lipödem und Pille macht für ihn ebenso keinen Sinn.

Ich kann euch gar nicht sagen, was mir nach diesem Gespräch alles durch den Kopf gegangen ist. Im Auto habe ich erst einmal eine Runde geheult und dann den Termin in Grünstadt abgesagt. Zuhause habe ich mit Volker und meiner Mutter darüber gesprochen und wir waren uns alle einig: Die Gebärmutter muss raus!

Adieu Gebärmutter – Hallo Zukunft

Am 16.06.2020 war es dann soweit, meine Gebärmutter wurde per Bauchspiegelung entfernt. Hierfür war ich 3 Tage im Krankenhaus und momentan erhole ich mich zuhause von der OP, bin 3 Wochen krank geschrieben. Ich kann natürlich noch nicht sagen, ob ich nun komplett schmerzfrei sein werde, aber ich habe Hoffnung. Es fühlt sich richtig an, gerade auch nachdem ich den Befund bekommen habe. Es wurde kein Krebs gefunden, aber meine Gebärmutter war tatsächlich voll von Myomen, Endoherden und Adenomyose. Sie wog 190g, anstatt 30g, und war mannsfaustgroß. 

Ich fühle mich von Dr. Ferrara wirklich ernst genommen und gut behandelt. Er hat mit einer relativ neuen Methode operiert, die sehr gewebeschonend ist und nur wenig Wundfläche verursacht. Der Gebärmutterhals und die Eierstöcke blieben drin, die Gebärmutter und Eileiter wurden entfernt. Das alles macht, dass es mir jetzt, eine Woche nach der OP, schon sehr gut geht. Klar, ich habe Schmerzen und muss mich mehrere Wochen schonen, aber wenn ich an meine Mutter denke… Sie war damals nach ihrer Total-OP 2 Wochen im Krankenhaus und hatte einen Bauchschnitt plus Thrombose zu verdauen. 

Mein Fazit

Insgesamt finde ich, dass es eine Schande ist, dass der Weg in ein schmerzfreies Leben so abhängig vom richtigen Arzt ist. Das Krankheitsbild der Endometriose ist schon so lange bekannt und trotzdem schauen sehr viele Ärzte nicht genau genug hin. Ich habe mich so oft nicht ernst genommen und schlecht behandelt gefühlt. Ein Arzt, der nicht aufs „große Ganze“ schaut, ist für mich immer ein schlechter Arzt. Werden Symptome abgetrennt vom Rest behandelt, so muss der Arzt immer die Auswirkungen auf andere Bereiche im Hinterkopf behalten und wenn nötig, Hilfe/Rat von einem Kollegen/einer Kollegin einholen. Gerade im Bereich der Frauenmedizin ist das meiner Meinung nach entscheidend, hier spielen nämlich die Hormone eine maßgebliche Rolle. Endometriose, Lipödem, Hashimoto sind nur einige Beispiele… 

Grundsätzlich, wie auch weiter oben schon gesagt, muss natürlich jeder Mensch seine eigenen Entscheidungen treffen. Ich glaube fest daran, dass meine Entscheidung die richtige für mich war und hoffe sehr, dass einer schmerzfreien Zukunft nichts mehr im Wege steht. Ich wünsche euch, falls ihr auch betroffen seid, nur das Allerbeste und hoffe, dass ihr auch schmerzfrei seid oder bald den richtigen Arzt findet und es werdet! Vielleicht möchtet ihr mir etwas über euren Weg erzählen? Ich freue mich auf eure Kommentare! <3